Die Vermessung des Menschen – Big Data und Gesundheit

Die Menge der weltweit kursierenden Daten verdoppelt sich jährlich. Auch im Gesundheitsbereich arbeiten immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte mit "Big Data". Gesundheitsdaten werden über soziale Netzwerke, mobile Apps oder Online-Patiententagebücher gesammelt. Gleichzeitig wachsen die Möglichkeiten, solche Daten schnell und effektiv auszuwerten und sie mit anderen Daten, etwa zum Einkaufsverhalten, zu verknüpfen.

Solche Analysen ermöglichen tiefe Einblicke in den individuellen Gesundheitszustand und Lebenswandel und bringen unterschiedliche ethische und rechtliche Herausforderungen für verschiedene gesellschaftliche Bereiche mit sich:

Im Privatleben ermöglicht das sogenannte Life-Logging eine immer umfassendere Selbstüberwachung, mit der Nutzer womöglich die eigene Freiheit und Selbstbestimmung zunehmend und unbemerkt einschränken.

Internationale Forschung und partizipative Medizin stellen im Rahmen des Open-Data-Trends immer größere Mengen an Rohdaten online zur Verfügung. Zusammen mit den neuen Datenverknüpfungsmöglichkeiten erhöht dies die Gefahr des Missbrauchs und eines Vertrauensverlusts in die Forschung.

In der Gesundheitsversorgung schafft die neue Datenfülle neben Chancen für Diagnostik, Therapie und Forschung auch neue Herausforderungen bei der Interpretation. Hinzu kommt die Sorge, dass die Datenauswertung zunehmend den persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt verdrängen könnte.

Angesichts dieser Entwicklungen möchte der Deutsche Ethikrat unter anderem folgende Fragen diskutieren:

• Welche Auswirkungen hat die Vernetzung von Daten auf die Arzt-Patienten-Beziehung?
• Welche Folgen hat eine immer engmaschigere und oft kaum merkbare Sammlung von Gesundheitsdaten für die individuelle Selbstwahrnehmung und Freiheit?
• Wie können Privatpersonen, Forscher und Firmen verantwortungsbewusst mit diesen Daten umgehen?
• Wie lässt sich die Qualität und Zuverlässigkeit komplexer Datenauswertungen sichern?
• Wie kann das Vertrauen in die Forschung gewahrt bleiben, wenn Probandendaten entschlüsselt werden können?
• Wie kann der Gesetzgeber unter Big-Data-Bedingungen zu einem wirkungsvollen Schutz von Gesundheitsdaten beitragen?

Begrüßung
Christiane Woopen · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates
Rede

I. Sachstand

Moderation: Katrin Amunts · Mitglied des Deutschen Ethikrates

Was ist Big Data?
Wolfgang Marquardt · Forschungszentrum Jülich
Präsentation

Die Berechnung des Menschen – wissenschaftstheoretische Grundlagen
Klaus Mainzer · Technische Universität München
Präsentation

Der digitale Patient – gesellschaftspolitische Perspektive
Frank Rieger · Chaos Computer Club

Diskussion mit dem Publikum

II. Normative Aspekte

Moderation: Silja Vöneky · Mitglied des Deutschen Ethikrates

Freiheit, Selbstbestimmung, Selbstkonstruktion – zur Ethik von Big Data
Peter Dabrock · Stv. Vorsitzender des Deutschen Ethikrates
Präsentation

Datenflut und Datenschutz – Rechtsfragen
Thomas Petri · Bayerischer Landesbeauftragter für den Datenschutz
Präsentation

Diskussion mit dem Publikum

Keynote
Günther Oettinger · EU-Kommissar für Digitale Wirtschaft und Gesellschaft

Diskussion mit dem Publikum

III. Foren

A – Life-Logging und Selbstvermessung
Moderation: Michael Wunder · Mitglied des Deutschen Ethikrates

Florian Schumacher · Quantified Self Deutschland
Zu Wearables, Self-Tracking und persönlichen Daten
Präsentation

Stefan Selke · Hochschule Furtwangen
Zur rationalen Diskriminierung durch Life-Logging

Elisabeth André · Universität Augsburg
Zu Mensch-Maschine-Interaktion und Big Data
Präsentation

B – Forschung im offenen Datenmeer
Moderation: Carl Friedrich Gethmann · Mitglied des Deutschen Ethikrates

Christof von Kalle · Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg
Zur wissenschaftlichen Praxis, große Kohorten

Nils Hoppe · Universität Hannover
Zu normativen Herausforderungen von Big Data in der Forschung
Präsentation

C – Der Patient als Datensatz
Moderation: Peter Dabrock · Stv. Vorsitzender des Deutschen Ethikrates

Arno Elmer · gematik – Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte
Zur Telematik im Gesundheitswesen
Präsentation

Thomas Heinemann · Mitglied des Deutschen Ethikrates
Zum Arzt-Patienten-Verhältnis
Präsentation

IV. Konsequenzen

Moderation: Reinhard Merkel · Mitglied des Deutschen Ethikrates

Berichte aus den Foren
Forum A: Michael Wunder · Mitglied des Deutschen Ethikrates
Forum B: Carl Friedrich Gethmann · Mitglied des Deutschen Ethikrates
Forum C: Peter Dabrock · Stv. Vorsitzender des Deutschen Ethikrates

Forenergebnisse

Big Data = Big Health?
Podiumsdiskussion

Henry Völzke · Universitätsmedizin Greifswald
Claudia Wiesemann · Mitglied des Deutschen Ethikrates
Peter Langkafel · SAP
Anke Domscheit-Berg · Publizistin

Schlusswort
Katrin Amunts · Mitglied des Deutschen Ethikrates