Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung

Veröffentlicht: 30. November 2017

Big Data beschreibt einen Umgang mit großen Datenmengen, der darauf abzielt, Muster zu erkennen und daraus neue Einsichten zu gewinnen. Dazu sind angesichts der Fülle und Vielfalt der Daten sowie der Geschwindigkeit, mit der sie erfasst, analysiert und neu verknüpft werden, innovative, kontinuierlich weiterentwickelte informationstechnologische Ansätze notwendig.

Auch im Gesundheitsbereich nutzen immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte aus Big Data gewonnene Informationen. Zudem nimmt die individuelle Erfassung gesundheitsrelevanter Daten zu, zum Beispiel über die Apps von Mobiltelefonen und am Körper getragene Sensoren.

Mit diesen Entwicklungen hat sich der Deutsche Ethikrat in einem zweieinhalbjährigen Prozess befasst und sich dabei intensiv mit Sachverständigen und interessierten Bürgern ausgetauscht.

Die Stellungnahme untersucht die Chancen und Risiken dieser Entwicklungen für fünf gesundheitsrelevante Anwendungsbereiche von Big Data. Sie analysiert die relevanten rechtlichen Vorgaben und wie auch unter Big-Data-Bedingungen der Schutz und die Achtung von Werten wie Freiheit, Privatheit, Souveränität, Wohltätigkeit, Gerechtigkeit, Solidarität und Verantwortung gewährleistet werden können. In seinen Empfehlungen spricht sich der Deutsche Ethikrat für ein am Gedanken der Datensouveränität orientiertes Gestaltungs- und Regulierungskonzept aus und formuliert konkrete Handlungsvorschläge zu vier Themenbereichen.