Gar nicht so selten. Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Von insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten zählen 6.000 zu den seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer solchen Krankheit.

Seltene Krankheiten sind oft chronisch fortschreitend und häufig lebensbedrohlich, viele sind genetisch bedingt. Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es keine kausale Therapie, gleichwohl können medizinische Maßnahmen die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und auch ihre Lebenserwartung steigern. Durch verbesserte, insbesondere molekulargenetische Diagnostik werden zunehmend mehr Krankheiten entdeckt.

Menschen mit einer seltenen Erkrankung sehen sich mit einer Vielzahl von Schwierigkeiten konfrontiert: falsche oder verspätete Diagnosestellung, Mangel an Informationen, psychische Belastung durch die Isolation, problematischer Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen und fehlende Hoffnung auf Heilung sowie fehlende praktische Unterstützung im Alltag. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie. Schwierigkeiten bestehen vor allem beim Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen.

Daraus ergeben sich ethische Fragen auf allen Ebenen der Gesundheitsfürsorge. Die Integration der Sicht von Menschen mit seltenen Erkrankungen, erfordert eine neue Bewertung von Ansprüchen, Anspruchsgrenzen und Lenkungsinstrumenten. Im Fokus steht dabei insbesondere die Problematik, wie die berechtigten Ansprüche der Menschen mit seltenen Erkrankungen mit den strukturellen und ökonomischen Begrenzungen des Gesundheitswesens in Ausgleich gebracht werden können.

Darüber möchte der Deutsche Ethikrat im Rahmen seiner Veranstaltung insbesondere mit Betroffenen, aber auch mit Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitswesen diskutieren.

Begrüßung
Peter Dabrock · Vorsitzender des Deutschen EthikratesEinführung
Stephan Kruip · Deutscher Ethikrat
Präsentation

Regulatorische Aspekte im Umgang mit seltenen Erkrankungen
Antje Behring · Gemeinsamer Bundesausschuss
Präsentation

Ethische Aspekte im Umgang mit seltenen Erkrankungen
Daniel Strech · Medizinische Hochschule Hannover
Präsentation

Rückfragen aus dem Publikum
Moderation: Christiane Fischer · Deutscher Ethikrat

Podium
Jörg Richstein · Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Sabine Sydow · vfa bio
Antje Behring · Gemeinsamer Bundesausschuss
Daniel Strech · Medizinische Hochschule Hannover
Moderation: Elisabeth Steinhagen-Thiessen · Deutscher Ethikrat

Schlusswort
Peter Dabrock · Vorsitzender des Deutschen Ethikrates