Wissens-Wert? Zum verantwortlichen Umgang mit nichtinvasiven Pränataltests (NIPT)

Nichtinvasive Pränataltests (NIPT), die anhand einer Blutprobe der Schwangeren vorgenommen werden, ermöglichen die vorgeburtliche Erkennung verschiedener genetischer Veränderungen des Embryos, zum Beispiel der Trisomien 13, 18 und 21. Sie werden bereits seit 2012 als selbst zu zahlende individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL) in Deutschland angeboten. Nach Beschlüssen des Gemeinsamen Bundesausschusses können die Tests voraussichtlich ab Frühjahr 2022 in begründeten Einzelfällen (bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken) von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet werden.

Während einige diesen Schritt begrüßen, weil sie sich von der Erweiterung der pränataldiagnostischen Möglichkeiten eine Stärkung der reproduktiven Autonomie erhoffen, betrachten andere diese Entwicklung mit Sorge und befürchten, die nichtinvasive Pränataldiagnostik könne zur Routineanwendung werden sowie zu vermehrten Belastungen für werdende Eltern und zu mehr Schwangerschaftsabbrüchen führen.

Schon 2013 formulierte der Deutsche Ethikrat im Rahmen seiner Stellungnahme „Die Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung“ Empfehlungen für die Durchführung genetischer Frühdiagnostik. Aufgrund der aktuellen Entwicklung und angesichts der Tatsache, dass NIPT bereits vielfach angeboten und genutzt werden, greift der Ethikrat das Thema im Rahmen einer Online-Veranstaltung erneut auf und möchte die Diskussion gemeinsam mit Sachverständigen und Betroffenen vertiefen. Dabei stehen folgende Leitfragen im Mittelpunkt:

• Welche Argumente sprechen für und welche gegen einen Einsatz nichtinvasiver Pränataldiagnostik?
• Was sollte diagnostiziert werden dürfen? Was auf keinen Fall?
• Wie sollten angemessene Beratungsangebote gestaltet werden?
• Welchen Einfluss hätte es auf Menschen mit Behinderungen und Menschen, die sich bewusst für ein behindertes Kind entscheiden, wenn NIPT routinemäßig zur Anwendung gelangten?

Begrüßung
Alena Buyx · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates

Einführung
Franz-Josef Bormann · Deutscher Ethikrat

Teil 1: Fachwissenschaftliche Perspektiven auf die Nutzung von NIPT

NIPT – medizinischer Sachstand und Perspektiven
Christian Netzer · Humangenetiker, Uniklinik Köln

Von Autonomie bis Gerechtigkeit – ethische Diskurse im Kontext von NIPT
Dagmar Schmitz · Medizinethikerin, Rheinisch-Westfälische Technische Hochschule Aachen

„Überschätzte Technik – unterschätzte Folgen“
Reflexionen über Disparitäten, Paradoxien und Risiken im Umgang mit NIPT
Marion Baldus · Erziehungswissenschaftlerin, Fakultät für Sozialwesen, Hochschule Mannheim (pdf | 310 KB)

Rückfragen und Diskussion

Moderation:
Sigrid Graumann · Deutscher Ethikrat

Teil 2: Erfahrungsberichte aus der Praxis und Verbesserungspotenziale

Podiumsdiskussion
Vera Bläsing · Peer-Beraterin, Elterninitiative „BM 3X21“, Kerpen
Rebecca Maskos · Wissenschaftliche Mitarbeiterin Disability Studies, Universität Bremen, und freie Journalistin
Marina Mohr · Psychosoziale Beraterin bei Cara – Beratungsstelle zu Schwangerschaft und Pränataldiagnostik, Bremen
Silke Koppermann · Frauenärztin und Psychotherapeutin, Hamburg
Alexander Scharf · Pränatalmediziner, Mainz

Moderation:
Wolfram Henn · Deutscher Ethikrat

Publikumsanwalt:
Steffen Augsberg · Deutscher Ethikrat

Schlusswort
Alena Buyx · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates