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Grands thèmes

La collecte et le stockage de données et de matières biologiques (biobanques)

Le terme de biobanques désigne des établissements de stockage de matières prélevées sur le corps humain. Les biobanques peuvent stocker des substances corporelles (p. ex. du sang et du sperme) et des prélèvements tissulaires (comme du tissu fætal et des cellules souches isolées à partir de sang du cordon ombilical), aussi bien que des données génétiques.

Du point de vue de la recherche biomédicale, les biobanques offrent la possibilité d'une avancée importante des connaissances, permettant le développement ciblé de méthodes ou d'applications thérapeutiques et diagnostiques. Ces perspectives sont liées à un haut potentiel économique d'utilisations intéressant par exemple l'industrie pharmaceutique. C'est dans ce contexte qu'il faut envisager le rôle des patients et des donneurs, dont les droits de la personne et le droit de savoir ou de ne pas savoir doivent être pris en compte.

La dimension éthique et juridique de l'usage de biobanques apparaît par exemple lorsque l'on envisage d'utiliser par la suite des matières corporelles collectées, à des fins autres que celles initialement prévues. Il est alors nécessaire de clarifier jusqu'à quel point les patients et les donneurs concernés ou leurs parens doivent être informés pour donner leur accord.

Le Conseil national d'éthique se consacrera à ce thème au cours des prochains mois. Il est en outre prévu de mener une discussion sur ce sujet en concertation avec le comité d'éthique français (Comité consultatif national d'éthique ou CCNE). Une première séance avec le CCNE se tiendra lors de la rencontre franco-allemande qui aura lieu à la fin du mois de juin 2002 à Berlin.

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