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L'utilisation d'informations prédictives de santé lors des examens d'embauche

Le Conseil national d’éthique allemand publia l’Avis “L'utilisation d'informations prédictives de santé lors des examens d'embauche“ en Août 2005.

Cet avis a pour objet la question de savoir dans quelle mesure il faut autoriser que l'on fasse dépendre la conclusion de contrats de travail ou la fonctionnarisation de la collecte et de l'utilisation d'informations prédictives de santé. Il est donc traité ici des possibilités médicales, de l'évaluation éthique et des limites juridiques de l'exploitation des connaissances relatives aux risques de maladie lors de l'embauche d’employés dans le secteur privé et dans la fonction publique.

Dans cet contexte on pose une série des questions: peut-on, du point de vue juridique ou social, être obligé de produire des informations génétiques prédictives sur soi-même et de les révéler à des tiers? Faut-il s'attendre à de la discrimination, par exemple lors de la recherche d'un emploi ou de la conclusion de contrats d'assurance, lorsqu'on est porteur de prédispositions génétiques pour des maladies qui se manifesteront dans le futur avec une certaine probabilité ou si l'on appartient au groupe de personnes présentant le risque familial en question?

Il existe un large consensus sur la nécessité de réglementation en la matière. La médecine moderne et la génétique identifient des associations avec des prédispositions génétiques pour un nombre toujours croissant de maladies. Chacune de ces associations permet le développement de méthodes d'analyses permettant de produire des informations prédictives de santé. Dans un certain nombre de pays, la collecte et l'exploitation de telles informations font déjà l'objet d'une réglementation légale; en Allemagne, une loi en la matière est en cours de préparation. Le Conseil national d'éthique examine dans le présent avis une partie des questions encore en suspens, notamment celle de savoir s'il est admissible que l'on fasse dépendre la conclusion de contrats de travail ou la fonctionnarisation de la collecte et de l'utilisation d'informations génétiques prédictives ou d'autres informations prédictives de santé.

Ce qui fait l'objet de la discussion est le juste équilibre entre d'un côté les intérêts de l'employeur privé ou public et de l'autre côté les intérêts du candidat à un poste ou à la fonctionnarisation. Pour le candidat, il est question du droit à l'autodétermination informationnelle. Le fait de savoir qu'une maladie grave nous menace dans le futur peut représenter un stress psychologique considérable. On ne devrait donc imposer à personne une telle connaissance contre son gré; la protection de l'autodétermination implique dans ce cas un droit de ne pas savoir. Ce droit peut être violé, lorsque des candidats font constater des prédispositions à des maladies futures et doivent les rendre publiques pour préserver leurs chances d'embauche ou de fonctionnarisation. Il faudrait en outre empêcher que, lors de la conclusion de contrats de travail ou de la fonctionnarisation, les candidats soient désavantagés de façon injustifiée (discriminés) parce qu'ils sont porteurs d'un risque de développer une maladie donnée. En regard de cela il y a l'intérêt légitime de l'employeur privé ou public d'embaucher un employé ou un fonctionnaire adapté au poste et performant, qui ne lui fera pas défaut après une période prévisible pour cause de maladie. Entre les deux intérêts, il faut trouver un juste équilibre.

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