Communiqué de presse 03/2004
Berlin, le 17 mars 2004
Le Conseil national d'éthique publie un avis sur les biobanques créées à des fins de recherche
Le Conseil national d'éthique présente ce jour, mercredi 17 mars, son avis concernant les biobanques constituées pour les besoins de la recherche.
Le Conseil national d'éthique a examiné l'importance scientifique des
biobanques à l'aide d'exemples concrets, en a tiré des principes éthiques
d'évaluation et des conditions juridiques générales et a formulé des
conclusions quant à l'utilisation des biobanques. Trente propositions de
réglementations sont présentées dans l'avis.
Le terme "biobanques" désigne dans cet avis des collections d'échantillons de
substances corporelles, qui sont ou seront par la suite associés à des données
d'information personnelles relatives à leur donneur. L'avis présenté concerne
exclusivement les biobanques servant à la recherche médicale.
Les biobanques constituent une ressource importante pour la détermination des
causes et des mécanismes de nombreuses maladies et sont à cet égard porteurs
d'espoirs pour la recherche médicale et pharmaceutique. Cependant, elles
suscitent aussi craintes et méfiances. Au premier plan des préoccupations
figure l'inquiétude pour la protection des donneurs. On craint une utilisation
non contrôlée des échantillons et des données et que des pressions exercées
sur les donneurs les incitent à prendre des risques inacceptables ou à révéler
des informations personnelles sans réfléchir.
Le Conseil national d'éthique approuve de ce fait la nécessité d'informer clairement
les personnes concernées et place leur consentement au centre du débat.
Le Conseil d'éthique ne méconnaît pas pour autant que le potentiel scientifique
des échantillons et des données ne peut être pleinement exploité dans le cadre
des biobanques que si leur utilisation ne se limite pas à des projets de
recherche isolés, à définir à l'avance. Le consentement des donneurs en ce
qui concerne l'utilisation de leurs échantillons et données aux fins de la
recherche médicale doit donc également pouvoir être donné de façon générale
et pour une durée indéterminée. Toutefois, les risques pour les personnes
concernées, inhérents à cette facilitation au profit de la recherche, doivent
en contrepartie être minimisés par un secret de recherche, qu'il convient
d'ancrer dans la législation.
Après l'avis sur l'importation de cellules souches embryonnaires humaines et
celui sur le diagnostic génétique avant et pendant la grossesse, le Conseil
national d'éthique émet ici son troisième avis depuis sa création en juin 2001.
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