Communiqué de presse 03/2003
2 octobre 2003
Déclaration commune des conseils nationaux d'éthique d'Allemagne et de France sur le thème des biobanques
La création de biobanques nécessitent l'élaboration de bases juridiques
aux niveaux national et international. C'est le point de vue que
défendent le Conseil national d'éthique de la République fédérale
d'Allemagne (Nationaler Ethikrat ou NER) et le Comité consultatif
national d’éthique de la France (CCNE) dans une déclaration commune
publiée ce jour.
L'objet de cette déclaration et des avis de deux comités sur
lesquels elle repose sont les biobanques destinées à la recherche
médicale, c'est-à-dire des établissements privés ou publics assurant
le stockage à long terme de substances issues du corps humain
(cellules, tissus, sang, ADN) et de données personnelles concernant
les donneurs (informations génétiques et renseignements relatifs à
leur état de santé et à leur mode de vie).
Dans la déclaration commune sont esquissés les problèmes et les
questions liés aux biobanques.
La collecte et la comparaison de substances corporelles et
les données obtenues à partir de ces dernières à très grande
échelle permettent d'établir des rapprochements, qui peuvent
conduire, à long terme, à des connaissances diagnostiques et
thérapeutiques précieuses, mais qui d'un autre côté présentent
toutefois le risque que les données et les substances corporelles
soient utilisées à des fins autres que celles auxquelles le
donneur a consenti et qu'elles puissent être transmises à des tiers.
Les points les plus importants de la réglementation des biobanques sont les suivants:
-
la garantie d'une chaîne de responsabilité sans faille au niveau des activités de
collecte, de stockage, de traitement et d'utilisation des substances corporelles
et des données personnelles sur les donneurs,
-
une définition claire du consentement libre et éclairé du donneur,
-
les questions de solidarité, d'altruisme et de justice.
En conclusion, il s'avère nécessaire dans les deux pays d'élaborer
de nouvelles conditions générales pour accorder le développement et
les applications de la recherche à la protection de l'individu.
Cette tâche ne s'impose pas seulement à l'Allemagne et à la France.
Elle doit également être prise en compte au niveau international.
Parallèlement à la déclaration commune du NER et du CCNE, le comité
d'éthique français présente son avis sur le thème des biobanques.
L'avis du NER sera publié vers la fin de l'année.
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